@article{Halec_Žunkovič_Horvat Pinterić_Lorber_2021, title={Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera}, volume={55}, url={https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048}, DOI={10.14528/snr.2021.55.1.3048}, abstractNote={<p><strong>Uvod</strong>: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo.<br><strong>Metode</strong>: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila.<br><strong>Rezultati</strong>: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno<br>kategorijo, poimenovano »vpliv na kakovost življenja«. Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec.<br><strong>Diskusija in zaključek</strong>: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo.</p>}, number={1}, journal={Obzornik zdravstvene nege}, author={Halec, Bine and Žunkovič, Olga and Horvat Pinterić, Gordana and Lorber, Mateja}, year={2021}, month={mar.}, pages={16–23} }