TY - JOUR AU - Halec, Bine AU - Žunkovič, Olga AU - Horvat Pinterić, Gordana AU - Lorber, Mateja PY - 2021/03/19 Y2 - 2024/03/29 TI - Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo: študija primera JF - Obzornik zdravstvene nege JA - Obzor Zdrav Neg VL - 55 IS - 1 SE - Izvirni znanstveni članek DO - 10.14528/snr.2021.55.1.3048 UR - https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048 SP - 16-23 AB - <p><strong>Uvod</strong>: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj&nbsp;ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do&nbsp;slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti&nbsp;vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo.<br><strong>Metode</strong>: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju&nbsp;s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali&nbsp;z metodo analize besedila.<br><strong>Rezultati</strong>: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z&nbsp;metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave&nbsp;zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno<br>kategorijo, poimenovano »vpliv na kakovost življenja«. Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih&nbsp;problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec.<br><strong>Diskusija in zaključek</strong>: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji&nbsp;srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in&nbsp;lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in&nbsp;zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo.</p> ER -