Potrebe staršev otrok z motnjo avtističnega spektra
pregled literature
DOI:
https://doi.org/10.14528/snr.2024.58.3.3233Ključne besede:
otrok, zgodnje intervencije, razvojne motnjePovzetek
Uvod: Avtistične motnje so skupina razvojnih motenj z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije. Namen pregleda literature je raziskati in predstaviti težave, s katerimi se soočajo starši otrok z avtistično motnjo.
Metode: Uporabljen je bil pristop pregleda tuje in domače literature s pomočjo bibliografskih baz CINAHL, COBISS, PubMed, SpringerLink in brskalnika Google učenjak. Iskalni pojmi so bili: zgodnja obravnava, avtistična motnja, starši, stres, diagnoza oziroma early intervention, autism disorder, parents, stress in diagnosis. Iskalna strategija je temeljila na vključevalnih kriterijih: objava literature med letoma 2012 in 2022, dostopnost celotnega besedila in slovenski ali angleški jezik besedila.
Rezultati: Glede na vključitvene kriterije smo pridobili 31.217 zadetkov, v končno analizo pa vključili 13 virov. Rezultati so pokazali štiri kategorije: negativna čustva in občutki, ki jih doživljajo starši otrok z avtistično motnjo; prepreke staršev otrok z avtistično motnjo; podpora staršem otrok z avtistično motnjo ter želje in potrebe staršev otrok z avtistično motnjo.
Diskusija in zaključek: Starši otrok z avtistično motnjo se soočajo s številnimi negativnimi čustvi in občutki, kot so preobremenjenost, strah, tesnoba, izčrpanost, nerazumevanje, doživljanje preprek pri iskanju informacij in podpore. Zgodnje diagnosticiranje avtistične motnje pri otroku in s tem zgodnji pristop do potrebnih storitev lahko izboljšata rezultate pri otroku, zmanjšata finančne stroške in izboljšata obvladanje stresa pri starših.
Prenosi
Metrike
Literatura
An, S. L. (2017). Parent training occupational therapy program for parents of children with autism in Korea. Occupational Therapy International, 2017(1), Article 4741634. https://doi.org/10.1155/2017/4741634 PMid:29097966; PMCid:PMC5612610
Bezenšek, A. (2019). Model izobraževanja specialnih in rehabilitacijskih pedagogov o vedenjskem pristopu za delo z otroki z motnjami avtističnega spektra [doktorska disertacija, Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta].
Bonis, S. (2016). Stress and parents of children with autism: A review of literature. Issues in Mental Health Nursing, 37(3), 153–163. https://doi.org/10.3109/01612840.2015.1116030 PMid:27028741
Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, M. N., Román-Alegre, B. & Cruz-Quintana, F. (2019) Grief experiences in family caregivers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), Article 4821. https://doi.org/10.3390/ijerph16234821 PMid:31801231; PMCid:PMC6926999
rei, N. G., Schwarz, G. N. & Klein-Tasman, B. P. (2015). Predictors of parenting stress in children referred for an autism spectrum disorder diagnostic evaluation. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 27(5), 617–635. https://doi.org/10.1007/s10882-015-9439-z
Cooke, E., Smith, V. & Brenner, M. (2020). Parents' experiences of accessing respite care for children with autism spectrum disorder (ASD) at the acute and primary care interface: A systematic review. BMC Pediatrics, 20(1), Article 244. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02045-5 PMid:32443974; PMCid:PMC7243332
Critical Appraisal Skills Programme (2018). CASP (Qualitative Studies and Systematic Review) Checklist. https://casp-uk.net/casp-tools-checklists/
Demšar, A., & Bakracevic, K. (2023). Depression, anxiety, stress, and coping mechanisms among parents of children with autism spectrum disorder. International Journal of Disability, Development and Education, 70(6), 994–1007. https://doi.org/10.1080/1034912X.2021.1947474
DePape, A. M. & Lindsay, S. (2015). Parents' experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569–583. https://doi.org/10.1177/1049732314552455 PMid:25246329
Galpin, J., Barratt, P., Ashcroft, E., Greathead, S., Kenny, L. & Pellicano, E., (2018). The dots just don't join up: Understanding the support needs of families of children on the autism spectrum. Autism, 22(5), 571–584. https://doi.org/10.1177/1362361316687989 PMid:28449587
Goh, J. X., Aishworiya, R., Chun Man Ho, R., Wang, W. & He, H. G. (2021). A qualitative study exploring experiences and support needs of parents of children with autism spectrum disorder in Singapur. Journal of Clinical Nursing, 30(21/22), 3268–3280. https://doi.org/10.1111/jocn.15836 PMid:33969552
Jarc, M. (2019). Izzivi in doživljanje staršev otrok z avtistično motnjo [magistrsko delo, Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta].
Jurišić, B. D. (2016). Otroci z avtizmom: Priročnik za učitelje in starše. Center Janeza Levca.
Jurišić, B.D. (2021). Otroci z avtizmom: Priročnik za učitelje in starše (2. izd.). Izobraževalni center Pika; Center Janeza Levca.
Kompara, Š. (2023). Razbremenilno varstvo kot podpora družinam otrok z motnjami avtističnega spektra [magistrsko delo, Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta].
Maenner, M. J., Warren, Z., Williams, A. R., Amoakohene, E., Bakian, A. V., Bilder, D. A., Durkin, M. S., Fitzgerald, R. T., Furnier, S. M., Hughes, M. M., Ladd-Acosta, C. M., McArthur, D., Pas, E. T., Salinas, A., Vehorn, A., Williams, S., Esler, A., Grzybowski, A., Hall-Lande, J., ... Shaw, K. A. (2023). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. Surveillance Summaries, 72(2), 1–14. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1 PMid:36952288
Medved, N. (2019). Izkušnje staršev otrok z motnjami avtističnega spektra pri obravnavi in sodelovanju z različnimi strokovnimi službami [magistrsko delo, Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta].
Moher, D., Shamseer, L., Clarke, M., Ghersi, D., Liberati, A., Petticrew, M., Shekelle, P., & Stewart, L. A. (2015). PRISMA-P Group. Preferred reporting items for systematic review and meta-analysis protocols (PRISMA-P) 2015 statement. Systematic Reviews, 4(1), Article 1. https://doi.org/10.1186/2046-4053-4-1 PMid:25554246; PMCid:PMC4320440
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2018). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (9th ed.). Lippincot Williams & Wilkins.
Reddy, G., Fewster, D. L. & Gurayah, T. (2019). Parents' voices: Experiences and coping as a paren tof child with autism spectrum disorder. South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43–50. http://dx.doi.org/10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
Rehberger, T. (2018). Vloga družine v zgodnji obravnavi otrok z avtizmom. Socialna pedagogika, 22(3/4), 229–254. https://www.dlib.si/details/URN:NBN:SI:DOC-IWF1M2NP
Sapiets, S. J., Tostika, V., & Hastings, R. P. (2021). Factors influencing acess to early intervention for families for children with developmental disabilities: A narrative review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(3), 695–711. https://doi.org/10.1111/jar.12852 PMid:33354863; PMCid:PMC8246771
Schmidt, I., Schmidt, J. & Schmidt, M. (2017). Drama je biti starš vesoljca. Pivec. Svetovalnica za avtizem (n. d.). O avtizmu. https://www.avtizem.net/o-avtizmu
Vogrinec, J. (2013). Kvalitativno raziskovanje na pedagoškem področju. Pedagoška fakulteta, Univerza v Ljubljani.
Werdoning, A. (2019). Rezultati ankete o pojavnosti avtizma v Sloveniji v predšolskih in osnovnošolskih izobraževalnih programih.
Strokovni center za avtizem. https://www.csgmavtizem.si/wp-content/uploads/2019/09/%C4%8Clanek-zasplet-o-pojavnosti-avtizma-v-Sloveniji.pdf
Wilson, S. A., & Peterson, C. C. (2018). Medical care experiences of children with autism and their parents: A scoping review. Child: Care, Health and Development, 44(6), 807–817. https://doi.org/10.1111/cch.12611 PMid:30136407
Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (ZOPOPP). (2017). Uradni list RS št. 41/17 (1. 9. 2019). http://www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7681
Zwaigenbaum, L., Bauman, M. L., Choueiri, R., Kasari, C., Carter, A., Granpeesheh, D., Mailloux, Z., Roley, S. S., Wagner, S., Fein, D., Pierce, K., Buie, T., Davis, P. A., Newschaffer, C., Robins, D., Wetherby, A., Stone, W. L., Yirmiya, N., Estes, A., ... Natowicz, M. R. (2015). Early intervention for children with autism spectrum disorder under 3 years of age: Recommendations for practice and research. Pediatrics, 136 (Suppl.1), S60–S81. https://doi.org/10.1542/peds.2014-3667E PMid:26430170; PMCid:PMC9923898
Prenosi
Objavljeno
Kako citirati
Številka
Rubrike
Licenca
Avtorske pravice (c) 2024 Obzornik zdravstvene nege
To delo je licencirano pod Creative Commons Priznanje avtorstva 4.0 mednarodno licenco.
Na Obzornik zdravstvene nege, Ob železnici 30A, 1000 Ljubljana, prenašam naslednje materialne avtorske pravice: pravico reproduciranja v neomejeni količini, in sicer v vseh poznanih oblikah reproduciranja, kar obsega tudi pravico shranitve in reproduciranja v kakršnikoli elektronski obliki (23. čl. Zakona o avtorski in sorodnih pravicah – v nadaljevanju ZASP); pravico distribuiranja (24. čl. ZASP); pravico dajanja na voljo javnosti vključno z dajanjem na voljo javnosti prek svetovnega spleta oz. računalniške mreže (32.a čl. ZASP); pravico predelave, zlasti za namen prevoda (33. čl. ZASP). Prenos pravic velja za članek v celoti (vključno s slikami, razpredelnicami in morebitnimi prilogami). Prenos je izključen ter prostorsko in časovno neomejen.
